正在变成雕像的女人:母亲回忆起她的生活发生了变化

时间:2017-07-08 01:08:27166网络整理admin

<p>林赛克拉克于2009年6月6日晚上睡觉时,她不知道一夜之间她的生活会永远改变</p><p>她仅在八周前生下了她的第三个孩子</p><p>然而,当她在下午5点30分醒来喂她的孩子时,29岁的林赛知道出了什么问题</p><p>在没有警告的情况下,Lindsey,她的朋友称为Norri,患上了僵硬的人格综合症 - 一种导致剧烈痉挛和难以忍受的痛苦消耗她的病症,让她喘不过气来,因为她的身体变硬成活雕像</p><p>林赛告诉威尔士在线,她记得它发生的确切时刻</p><p> “我醒了,但是我无法将头抬离枕头</p><p>我不得不用双手抬起头</p><p>我认为这是导致严重疲劳的贫血,我无法移动我的身体</p><p>” Lindsey那天早上看到她的全科医生告诉她,她不太可能是贫血</p><p>她的症状困扰着医生近一年,首先诊断她患有产后抑郁症,纤维肌痛,慢性疲劳综合症和狼疮</p><p>当剧烈的痉挛迅速蔓延到她的身体时,她被诊断出患有僵硬的人综合症 - 一种罕见的自身免疫性疾病,影响百万分之一</p><p> “痉挛从我的腿开始</p><p>然后随着时间的推移它移动到我的腹部</p><p>然后它开始影响我的手臂和手,然后影响我的呼吸系统</p><p>现在我不能在痉挛期间吞咽并最终呕吐血液,因为收缩是这么难,“她说</p><p>来自Talywain的林赛经常遭受癫痫发作和痉挛,可以持续数小时</p><p>她的丈夫杰森,35岁,她12岁时遇到的,从未在她的诊断和治疗过程中离开过她的身边</p><p>她说:“我们一起长大,他是我信任的朋友</p><p>我们希望实现这么多的希望,梦想和抱负</p><p>”但是我们的梦想因为僵硬的人综合症而全部消失</p><p> “我觉得自己被抢劫了,杰森别无选择,只能抚养三个孩子</p><p>”在Lindsey的诊断之后,Jason被迫放弃工作,成为她的全职照顾者,并照顾这对夫妇的三个孩子Olivia-Beth,13岁,Mollie-Jai,6岁,Dylan-John,5岁</p><p>他经常监测她的氧气水平,并且在癫痫发作期间必须抽胸来帮助她呼吸</p><p> “当我因痉挛,呕吐和咳血而窒息,因为我的肺部收缩很猛烈,我可以看到Jason脸上的恐惧,”Lindsey补充道,“我全身都痉挛了</p><p>从我的脚趾尖到头顶,一切都被粉碎了</p><p> “我的脸上的皮肤变了,我看不见,因为我的眼睛会痉挛</p><p>如果你在痉挛期间用力推挤,你会抓住我,”她说</p><p>有一次Lindsey在痉挛期间停止呼吸并变成蓝色后不得不被送往皇家格温特医院</p><p>她的痉挛通常持续30分钟至6小时,每天最多可发生5次或每隔几天发生一次</p><p>自从去年12月22日以来,林德森一直没有去过她家的楼下 - 这是她长时间健身后从医院回家的那一天</p><p> “我这一天的最大目标是将它带到我的浴室,爬行或走路,但要将其重新组合成一片,”她说</p><p> “一切都会影响我</p><p>声音,运动,噪音,振动或温度的变化</p><p>突然的噪音,我不期待像气球的爆裂一样会引发癫痫发作</p><p>” Lindsey与外界的唯一沟通是通过她的笔记本电脑</p><p>她定期更新她的博客,记录她的恶化</p><p> Lindsey对治疗的唯一希望是支付干细胞移植,但英国从未为患有僵硬人综合症的人提供过程</p><p>它在科罗拉多州的丹佛提供,但价格为30万英镑</p><p> “现实是我正在迅速恶化到没有急需治疗的地步,我将会死,”林赛说</p><p>在她被诊断时,一位有抱负的律师,现在林赛的梦想是活着看着她的孩子长大</p><p>她说:“每天我看着我的小孩从我卧室的窗户看去</p><p>他们每个人都在成长,变化,发展他们自己的性格,我不是它的一部分</p><p>我只能从远处看到</p><p>我觉得我被困在一块玻璃后面</p><p>“林赛拼命想要为美国的救命行动筹集足够的资金</p><p> “如果每个阅读这个故事的人只捐了1英镑,那么我的手术就足够了,